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母の弱音。

2010.02.13

3ヶ月おきの、こども病院の検診。
主治医の先生は、こんなに元気なんだから、それですべてOK!
っていうスタンスなので、あまり突っ込んだ事は聞きません。
発達障害の気が・・・って言っても、
「そっかな~?でも、こんなに元気だしね!心配ないんじゃない?
てんかんの心配だけしててね」って感じで。。。
だから、元気な顔を見せてそれでおわり、それはそれ、と割り切って
他の心配事は、発達支援センターに相談して、いっしょに解決していこう。
そういうつもりで、この数ヶ月過ごしているんだけど
やっぱり気になることは、もっと質問してみたいな、
と思うようになりました。
同じ病気の子供さんのご家族からすれば、主治医と同じように
「生きてる、歩いてる、しゃべってる、それ以上に何を望む?」
と思われるでしょう。
でも、やっぱり、私の中に不安がないわけではないのです。
ふだん、でっかいこと言ってるけど、普通に心配なんです。

先生からしたら、『病気に対してのムスメの姿』を見てるから
大丈夫、大丈夫!って言うんだけど、たしかに本当に奇跡なんだけど。
私にとっては、一人の娘、一人の人間。
この子の、これからの人生を考えたときに、生きてりゃオッケー、
とは思えなくて・・・
ぜいたくなのかな・・・でも、子供の事は、何だって心配するよね・・?
心配のしすぎは、子供にも伝わって良くないんだけどね^_^;

何が言いたかったんだっけ・・・・-。-;;
とりあえず、3月の検診のときに、発達支援センターでの事を報告して
脳との関係、もう一回つっこんで聞いてこようと思います。


コメント

    ohana | URL |

    お返事。

    通りすがりさま。

    あたたかいコメント、ありがとうございます

    いま障害児通園施設に通ってるんですが、まだこの気持ちが消えません…
    周りに比べると、障害の軽さが引け目に感じて、でも、娘が困り事を抱えてるのは事実だし…
    自分の気持ちの揺れが情けないし、娘にも申し訳なくて。

    通りすがりさんの言う通り、親として当たり前だ!と、胸を張ってないといけませんね
    通りすがりさんも、身近に病気の方がいらっしゃるんでしょうか?
    見知らぬ私の泣き言に、言葉をかけてくださって、ほんとに嬉しく思います。
    更新が止まってますが、また遊びにきてください

    通りすがり | URL |

    すみません

    こんな過去の記事にいきなりコメント失礼します。

    でも、気持ち解ります。

    確かに生きてて、歩いて、ってこの上ないこと。
    でもやっぱり、せめて人並みというか
    多くの人が手にしているスタートラインを望むのは
    そんなにいけないこと!?
    って思いますよね。

    どうしても普通の人の病気の入院でもそうですけど
    重症を見慣れている医療スタッフにしたら
    一般人の重大な病気も大したことない扱いだったりも…。

    病気や障害、一つでも少なく、って望むのは
    当たり前ですし親心…ですよね。

    欲じゃないですよ。

    本当に、当たり前のことを当たり前に願ってるんですから。


    ohana | URL |

    お返事。

    とっこさま。
    コメントありがとうございますi-237

    > ましてや娘ちゃんはかかわりによって、もっともっと
    > 伸びる可能性を感じますもん。

    嬉しいですi-182i-201
    チーハハさんにも、贅沢→前向き、と言っていただいて・・・
    私が前向きでいれば、もっと伸びてくれますよね・・・

    チーハハさんの所は、私が勝手にお邪魔してたんですけど
    偶然こちらに遊びに来ていただいて・・・
    最近、検索にかかりやすくなってきてて、来てくださった方には
    何の参考にもならなくて申し訳ない気持ちですi-227

    先生のご機嫌がわかるようになるまで、がっつり食いついてきます(笑)

    とっこ | URL |

    初コメです

    ドクターには医学的なところからアドバイスてきなもの
    欲しいですよね~。
    その子その子によって違うんだから。
    ましてや娘ちゃんはかかわりによって、もっともっと
    伸びる可能性を感じますもん。
    チーム医療で連携して支えていってもらいたいですよね。
    アーチルの先生達とOTさん、ちゃんとわかっててくれてて嬉しいですね。
    ohanaさんの巧みな話術で次回の診察の時に相談してみてね。

    うちは主治医とつきあい長いんです。
    顔をみてごきげんがよさそうな時にいろいろ聞いてます(笑)

    ohana | URL |

    お返事。

    チーハハさま。

    優しい、力強いメッセージ、本当にありがとうございます。
    チーハハさんが、私のブログに遊びに来てくれるなんて、びっくり&感激です。
    チーハハさんのブログ、いつも遊びにいってます。
    時々、コメントを通じて、おはなしさせていただいてました。
    最近は、読み逃げばっかりでしたが・・・

    いつもチーハハさんのブログを読んで、涙したり、腹を抱えて笑ったり、ほっこりしたり、
    こんなふうに言って良いのかどうか・・・幸せのおすそわけをもらっているのです。
    そんなチーハハさんに、またまた勇気づけられてしまいました、感謝でいっぱいです。

    欲張りは前向き、そう思っていいですか?
    ムスメのためならエンヤコリャ!で頑張っていきます。

    私も、思いついたことは専用のノートに書き込んで、診察の時に持ち込んでます。
    でも、医師から「これ以上、何を望むの?」っていう空気を感じて、全部は聞いてこれません。

    私が、そう思いこんでるだけかもしれませんが・・・
    でも、来月の診察は、図々しく、図太くなって聞いてきます。

    もし、私のブログが不愉快じゃなかったら、また遊びに来てください。
    コメント、ありがとうございました!

    チーハハ | URL |

    こんにちは(・∀・)

    こんにちは。
    「全前脳胞症」を久々にGoogle検索したら、こちらのブログに出会いました。
    笹かま友の会横浜支部チーハハです。

    娘さんのこと、羨ましい気持ちが全然無いと言ったら嘘になります。
    でもだからといってohanaさんが悩んだり不安に感じるのが贅沢だなんて思いません。

    親ですもん、心配して当たり前。
    ましてや病気があると分かって心配しない親がいるわけないです。

    私の娘のてんかん発作が酷かった時期は『笑顔だけ見せて欲しい』と願いました。
    で、発作が薬でおさまって笑顔がチラホラ出始めた頃、『いつか手をつないで歩きたい』と願いました。

    どんどん欲張りになっていいんですよ。
    それが前向きってことだと私は思います。

    たまたま子供が難病と共に生まれてきた為に、悲しみや不安に飲み込まれる日もありますよね。
    そんな時は無理しないでどっぷりダークサイドに浸るのもたまにはいいものです。
    特に涙の効用は素晴らしく15分も泣けばスッキリするし、目が腫れた自分の顔を見れば笑えます。
    是非一度お試しあれ☆

    医師にはどんどん質問しちゃって下さい。
    私は気になる点があってもいざ診察室に入ると思い出せなくなることがあったので、事前に質問を箇条書きにしたメモを用意したりしました(肝心のメモを家に忘れて行ったことは内緒です)。

    ではでは、まだ寒い日が続きますが体調に気をつけて、愉快痛快子育てに精進しましょうね♪
    またお邪魔します!

    ohana | URL |

    お返事。

    ノンタンさま。
    さっそくのコメント!ありがと~ございまっす!!

    ・・・ほっとします・・・そう言っていただけると・・・
    妄想で心配しても仕方ないんですけどねぇ~i-229

    うちは、ノンタンさんのように、命の危険・・・っていう大変な場面は
    なかったけど、今の姿が奇跡だと言われて、生命力というか
    生きてるってすごい、って改めて思わされました。

    不定期更新ですけど、また遊びに来てくださいねe-266

    ノンタン | URL |

    > 「生きてる、歩いてる、しゃべってる、それ以上に何を望む?」

    > これからの人生を考えたときに、生きてりゃオッケー、
    とは思えなくて・・・


    その気持ち痛いほど分かります。
    私の娘も同じように、今生きているのが不思議なくらいのラッキーな子です。
    生まれてもすぐに死んでしまうかも…
    根治の手術ができないかも…
    手術が出来ても予後の期待は出来ないかも…
    合併症が出るかも…
    歩けないかも…

    様々な障害を乗り越えて今ある姿は、当初で考えたら10%にも
    満たない可能性をくぐり抜けてきた子。

    何か問題があるたび
    「今元気なんだから、贅沢いえない」
    「生きてるだけで、もうけもん」
    そう思って乗り越えてきたけど
    人間、欲もでる。
    まして、自分の子供の事だもん。

    私も、いつも彷徨ってます。
    浮かれたり沈んだり…


    なんのアドバイスも出来ませんが
    娘ちゃんは、素敵なママを持って幸せだと思いますよ!

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