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結果を聞いて、ハハの思い。

2009.09.15

診察の間、ohanaはとても冷静でした。
いまも、特にアタフタすることもなく、毎日、
検索!メモ!検索!メモ!・・・しています。
冷静なんですけど、思うことがまとまらず
支離滅裂、順不同?な記事になります。
覚悟の上、ご拝読あれ(笑)
school1.gif

体に異変があって、診察、その結果、病気が発見されたのではなく、
まったくの偶然、階段から落ちたのが不幸中の幸い?
あれがなかったら、目に見えないところだもの、ひょっとしたら
一生わからなかったかもしれないな・・

でも、わかったからと言って、特別、自分の中の何かが変わった
ということは多分ないように思う。
むしろ、ますますムスメが愛おしく思えるよ。
卵の時に決まっていたことなら、それは病気というより
それも全部ひっくるめて彼女なんだもん・・・ね?

卵って言えば・・・・・今朝、急に思い出したの。
っていうか、3年4ヶ月、一度も思い出さなかったんだけど・・・
卵はね、私が選んだの。
シャーレの上の、3つの卵のうち、一つ自分で選んだの。
私の選択は間違ってなかったと思うよ・エヘン!
aki054.jpg

『全前脳胞症』という言葉を検索するごとに
胸が苦しくなる、というか、体の芯が冷え冷えしてくるような
残酷な、過酷な、本当に深刻な病気だと思い知ります。

生まれてくることすら不可能、生まれてきても短い命、
そして重大なハンデを持って生きなければならない。
そんな子供達と同じ脳を持っているとは思えない、ムスメ。
いまだに、「本当に、そういう病気なのかな??」と、思う。
お医者様には失礼だけど、「間違いじゃないよね?」ってね。
rinngo20.jpg
ほとんどが、妊娠中にわかるもののようだけど、
うちはどうして、わからなかったんだろう?

ま・いまさら、そんなことはどうでもいいんだが・・・
ムスメはすでに2才7ヶ月を過ぎ、それまで気づくことなく育ち
多少の体の発達遅れがあるものの、至って健康です。
とは言っても、まだ検査中のものもあるし、これから検査をして
隠れた症状を探していくのかもしれないし、
いまは大丈夫でも、これから症状が出てくるのかもしれない。
斜視にしても、脳と関係があるのかもしれないし。

病気のレベル自体が、とてもとても軽いのかも?
でも先生は画像を見て「歩けない・喋れない」を想像してた。
ん~?画像所見と症状は比例しないのかしら?

uekibati1.jpg

生まれてきたこと自体、奇跡なのでは・・・?
遅いながらも、確実に伸びてることも、ムスメの持つパワー。
そして、家族にはじまり、赤の他人、初対面の人、
そこにいる、みんなみんなを笑顔にさせてしまう
あの不思議な雰囲気。
お友達にも言ったんだけどね、笑顔というと素敵に聞こえるけど
ほんとは、爆笑・苦笑・失笑なのね(笑)
それも脳のせいと言われたら、身も蓋もないんだが・・・

なんか、ムスメを見てると「大丈夫」って思えるのね。
いままでも、なかなか出来ないなぁ・・・と思っても
「ま・いっか?大丈夫さ」って思えたのは、
ムスメがそう思わせてくれてたのかもね。
やっぱり、人生の達人クラスの魂を持つおんな(笑)
girl1.jpg

これから、幼稚園や小学校にすすんでいった時に
「なんで私は、みんなと同じようにできない??」
って悩むときがくるかもしれない。
そのときどき、ひとつひとつ、解決していくのみです。
いままでどおり、彼女のペースを尊重して
いっしょに歩いて、時には背中を押して、求められれば
手も貸すし、離れて見守ることもあるかもしれない。
なぁんて・・・いざとなったら、めっちゃ愚痴ってるかもww

毎日、わいてくる疑問は、すぐにメモしておきます。
次回の診察に忘れずに聞けるように。
アンダーラインの部分を、先生に聞いてみたいと思ってます。
omuraisu.jpg
で結局、まとめますと
私の思いは何も変わってないっちゅーことなんです(笑)
いままでどおり、一日一日、とぼとぼ暮らしてゆきたいです。



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